孫女士來自柬埔寨,家裡共有五個姐妹,因經濟狀況不佳,故姐妹先後嫁到台灣。 孫 女士的丈夫於 86 年間遭人酒駕撞傷,經多次手術,左手、左腳仍永久癱瘓,失去工作能力。 87 年嫁來台灣,家中除了仰賴低收入戶及身心障礙補助之外,全靠孫女士打工包水餃貼補家用。孫女士育有二女, 長女就讀幼稚園大班,身心健康、聰明活潑;次女就讀幼稚園小班,患有罕見疾病「高酪胺酸血症」,領有重度殘障手冊,且有發展遲緩之傾向,堅強樂觀的 孫女士 談起陪伴小女兒對抗疾病的過程仍忍不住鼻酸。
當孫女士還在適應台灣生活的階段,卻在生下小女兒之後,面臨了更為艱困的考驗。小女兒一出生就跟一般的小孩不大一樣,眼睛非常畏光,持續紅腫、流淚,又手腳潰爛,不吃不喝,以致於身型比一般同年紀的小孩更為瘦小,診斷結果才知是罹患全台首例罕見疾病「高酪胺酸血症」,此病代謝異常,無法食用米飯、肉類等高蛋白食物,平時只能吃蛋白質含量低的 疏 菜,由於飲食方面的選擇少,導致營養不均衡,無法正常發育,進而影響到智力的發展。由於日常生活中難以隔絕高蛋白食物,因此 小女兒 體內的蛋白質含量還是非常高,醫生預言其視力將會逐漸退化,導致眼盲,且壽命可能不長。孫女士說,每到夜深人靜時,看著女兒熟睡的臉龐,總會不禁獨自落淚。
即使承受面對異鄉文化的生活適應及照顧罕病孩子的雙重壓力,孫女士從未輕言放棄,在其悉心照料下,目前 小女兒 病情穩定,每週都要回醫院就診,且必須仰賴從美國申請的特殊奶粉,嚴格控制飲食。孫女士 不僅 每天親自料理女兒的三餐、照顧其作息,與醫生及學校老師的溝通也非常積極。「對我來說,照顧女兒比任何其他的事情都來得重要。」孫女士堅定地說。孩子終歸是孩子,看著其他小朋友可以吃各式各樣的糖果、食物,常會露出羨慕的眼神,孫女士總為此感到心疼,但市面上販賣的低蛋白食材有限,從國外進口的食材價格昂貴,對身為低收入戶的一家人來說是非常龐大的負擔,幸而透過罕見疾病基金會的協助,讓女兒有機會能夠吃到低蛋白製成的特殊巧克力等食品,看著女兒興奮的神情,孫女士說:「只要在我能力範圍內,無論如何我都會盡量滿足她。」
孫女士目前是大豐國小補校的學生,學習態度認真,且積極參與各項活動,包括演講、傳統舞蹈等比賽都曾獲佳績。個性開朗熱心的她非常喜歡幫助別人,也因此人緣很好, 孫女士 說自己的個性就是雞婆,看到同鄉的朋友陷入困境,常會以自身的經驗來鼓舞他們。與先生之間的感情也相當恩愛,兩人平日共同分擔照顧孩子的工作,由於孫女士個性活潑外向、學習力強,先生總會放心地把事情交待給她。這位來自柬埔寨的女子在人生地不熟的陌生環境中表現出堅強的韌性,為了孩子及家庭無怨無悔地付出,值得鼓勵與支持。